NF, das ist Neurofibromatose

NF-KIDS das Neurofibromatose Portal für Kinder

NF, das ist Neurofibromatose......klingt toll, oder??  Ist aber gar nicht toll ! Ist eher lästig, weil man so komische Veränderungen am Körper bekommt.

Bei Saskia ist es die Neurofibromatose Typ1, die ich hier mal beschreiben möchte. Folgende Merkmale sind (mehr oder weniger) typisch für diese Form der Erkrankung:

-mindestens 6 Café-au-lait Flecken (Milchkaffeeflecken)

-Optikusgliom (Tumor am Sehnerv)                                                                   

-Lisch-Knötchen (das sind Pigmentanreicherungen auf der Regenbogenhaut [Iris] des Auges)

-Neurofibrome (normalerweise gutartige Geschwülste, selten im Kleinkindalter).     

                    

Die Ausnahme bildet das sogenannte "plexiforme Neurofibrom", eine weiche Schwellung (Beule) mit vielen verschiedenen Erscheinungsformen und -bildern. Meist ohne medizinische Probleme und oftmals Rückstandslos zu entfernen.

-Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung) tritt bei NF1 häufig auf. Meist aber nur geringfügig und, wenn regelmäßig untersucht und beobachtet, auch gut zu behandeln. -Teileistungsstörungen, Lernprobleme & Verhaltensprobleme                                 Unterdurchschnittliche schulische Leistung, schlechte Konzentration, extreme Reaktion auf Veränderung oder auch unangemessenes Verhalten anderen gegenüber sind nur einige der Merkmale im Sozialverhalten eines NF1 erkrankten Kindes. Saskia hat z.B. ein Problem mit den Buchstaben b & d, diese vertauscht sie immer wieder. Das ist zwar nur eine Kleinigkeit, kann aber im Diktat oder Aufsatz eine riesen Problem sein!



Aktuelle Projekte

Lilly

unsere kleine Kuh Lilly wartet auf ein neues zu Hause.

Mit jeder verkauften Lilly tun Sie etwas Gutes für betroffene Kinder.

Neurofibromatose

....eine Erkrankung mit vielen Gesichtern....diese wollen wir Euch zukünftig näher bringen.